Waarom de Stichting FNS?

FNS

De stichting FNS werd opgericht in juli 2016 met als doel het verbeteren van de zorg voor patiënten met FNS. Dat staat voor functionele neurologische stoornis. Hiervoor is gekozen omdat de meer gebruikte term ‘conversiestoornis’ verwijst naar de inmiddels achterhaalde opvatting dat het lichaam psychologische problemen zou ‘omzetten’ naar lichamelijke klachten. Mensen met FNS hebben last van allerlei symptomen, zoals verlammingen, minder gevoel bij aanraking van de huid, schokkende bewegingen, het in een bepaalde stand blijven staan van arm of been (dystonie) of op epilepsie lijkende aanvallen. Gehoorverlies of minder goed kunnen zien komen ook voor en de meeste patiënten hebben pijn. Op scans is niets te zien. Er is dan ook niets structureel kapot in het zenuwstelsel. Er is sprake van een functionele stoornis. Je zou kunnen zeggen dat er iets mis is met de software niet met de hardware.

Bestuur

Bestuursleden van de stichting zijn Marieke van de Ree, voorzitter en a.i. secretaris. Zij lijdt zelf sinds 2013 aan FNS en heeft aan den lijve ondervonden hoe belangrijk het is dat de huidige kennis over deze aandoening, de diagnose en behandeling, meer bekendheid krijgt onder patiënten, mantelzorgers en vooral artsen. Professor Rien Vermeulen, emeritus hoogleraar neurologie UvA is bestuurslid. Hij doet nu onderzoek op het gebied van FNS op de afdeling neurologie van het AMC Amsterdam en de afdeling Theorie en geschiedenis van de Universiteit Groningen. Ook Els van der Linden, psycholoog en expert in de behandeling van FNS, is lidvan het bestuur. We zijn nog op zoek naar een secretaris en een penningmeester!

Activiteiten

Veel patiënten zijn jarenlang op zoek naar de juiste diagnose en behandeling.  En dit terwijl herstel moeilijker wordt naarmate een goede behandeling uitblijft! De stichting wil dan ook een aantal netwerken gaan opzetten en ondersteunen, van huisarts en specialist tot en met behandelaar. Maar ook juridische en maatschappelijke steun is nodig. Want FNS-patiënten ondervinden niet alleen onbegrip bij huisartsen of neurologen, maar ook van keuringsartsen, gemeenteambtenaren of, als het kinderen zijn, op school. Op advies van dr. Jon Stone, neuroloog en internationaal expert op het gebied van FNS, is de stichting een samenwerking aangegaan met de internationale patiëntenorganisatie FND Hope. Als we de handen ineen slaan, over landen heen, staan we het sterkst!

Samen met CASE CC is de stichting bovendien een documentaire aan het voorbereiden over de ziektegeschiedenis van Marieke van de Ree, “Als je lichaam je in de steek laat”, waarvoor in 2017 een crowdfundingactie start.

Meer informatie?

Op de website van Jon Stone van de Universiteit van Edinburgh is veel en recente informatie te vinden over FNS. Helaas is deze site alleen in het Engels. De Nederlandse versie komt waarschijnlijk eind 2017 weer beschikbaar.

Op het Functional Neurological Forum zal meer en meer informatie komen te staan voor zorgprofessionals. Zo is er informatie te vinden over het onlangs verschenen “Functional Neurologic Disorders”, het laatste deel van het “Handbook of Clinical Neurology” (wat loopt sinds 1968). Hierin worden de state-of-the-art resultaten van wetenschappelijk onderzoek en klinische praktijk over dit soort stoornissen samengevat. 51 hoofdstukken en bijna 800 pagina’s lang!

2 reacties

  1. Goede avond sinds 5 december is mijn diagnose vast gesteld fns . Ik zoek graag lot genoten om erover te praten .

  2. Nu nog erkenning vanuit de politiek. Ik ervaar dat keuringsartsen niet weten wat een conversiestoornis inhoudt in het dagelijks leven en met welke beperkingen je te maken krijgt en dat het leven bepaalt word door deze stoornis. Je bent niet gek, je stelt je niet aan, het is echt enz. Ik zelf moet nog een enorme hobbel nemen om tot die erkenning te komen in mijzelf. Ik vind het moeilijk om bijv. Niet meer in huis te kunnen klussen, een trap beklimmen kan gevaarlijk zijn omdat ik last heb van duizelingen. Vind het wel fijn dat jullie er zijn, maar zie nog wel de nodige hobbels in de erkenning van uitkeringsinstantie’s en verzekeringen. Maar ook het WMO ( Wet maatschappelijk ondersteuning) hoever krijg je die ambtelijke molen toch zover dat zij deze conversiestoornis ook zien als chronisch en je recht hebt op de voorzieningen die je nodig hebt. FNS is serieus en als je het hebt bepaalt dit alles in je leven, maar ik kan mij er niet bij neerleggen dat het ook daadwerkelijk mijn hele leven gaat bepalen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.