Een conversiestoornis, wat is dat?

Mensen met een conversiestoornis, beter gezegd een functionele neurologische stoornis (FNS), hebben last van allerlei symptomen: verlammingen, gevoelsstoornissen (minder gevoel bij aanraking van de huid), abnormale beweeglijkheid zoals tremoren, schokkende bewegingen, het in een bepaalde stand blijven staan van arm of been (dystonie) of op epilepsie lijkende aanvallen. Gehoorverlies of minder goed kunnen zien komen ook voor en de meeste patiënten hebben in meer of mindere mate pijn. Op scans is niets te zien. Er is dan ook niets structureel kapot in het zenuwstelsel. Er is sprake van een functionele stoornis. Je zou kunnen zeggen dat er iets mis is met de software niet met de hardware.

In de 19e en begin 20e eeuw hadden zenuwartsen (psychiatrie en neurologie was nog één specialisme) in Nederland veel belangstelling voor FNS. Door de toenemende scheiding tussen psychiatrie en neurologie zijn patiënten met FNS tussen de neurologische wal en het psychiatrische schip terecht gekomen. FNS verdween zelfs uit de leerboeken van neurologen. Veel neurologen  wantrouwden patiënten met FNS omdat ze zouden overdrijven of zelfs simuleren, of omdat ze simpelweg geen ‘echte’ neurologische aandoening zouden hebben. En in de psychiatrie werd vaak gedacht dat het eigenlijk om een gemiste diagnose ging die op den duur door de neuroloog wel gevonden zou worden. Ondertussen voelde de patiënt zich niet alleen in de steek gelaten door de neurologen omdat het ‘tussen de oren’ zou zitten of omdat de patiënt zou doen alsof, maar ook door de psychiaters die de patiënt terugstuurden naar de neuroloog met de opmerking “er is psychiatrisch niks aan de hand” of “weet u zeker dat de diagnose klopt?” Ook kwamen veel patiënten bij psychologen terecht omdat nog altijd ten onrechte werd gedacht dat uitsluitend psychologische factoren de oorzaak waren van hun fysieke klachten. Het gevolg is dat patiënten lange tijd niet de goede zorg en behandeling hebben gekregen.

FNS werd in de 19e eeuw hysterie genoemd. Of patiënten met kenmerken van hysterie in de de vele eeuwen daarvoor te vergelijken zijn met die uit de 19e en 20e eeuw is moeilijk te zeggen. Het denken over en indelen van ziekten is daarvoor te zeer veranderd. Hoe dan ook, in de middeleeuwen werden mensen met de diagnose hysterie zelfs van hekserij beschuldigd en verbrand! Ook werden mensen van hekserij beschuldigd en gestraft als zij bij anderen hysterie deden ontstaan. In de 19e eeuw werd hysterie gezien als een fysieke aandoening die je vooral door lichamelijke oefeningen beter zou kunnen maken. Met de komst van Freud[1] kwam de nadruk  te liggen op psychologische factoren en trauma’s die in het lichaam “omgezet” zouden worden in verlamming, gevoelsstoornissen of epileptische aanvallen. In het handboek voor psychiatrie, de zogenaamde DSM[2], is lang aangenomen dat er bij FNS sprake moest zijn van psychische problemen. Maar in de laatste versie, de DSM 5 (2013), wordt dit helemaal losgelaten. Vanaf 1 januari 2017 gaat deze versie ook in Nederland officieel gelden. Dat betekent dat zorgverleners de DSM 5 vanaf die datum als uitgangspunt moeten gebruiken bij de beoordeling van patiënten.

Met de toegenomen aandacht voor de werking van het zenuwstelsel en de komst van geavanceerde scans zoals de functionele MRI (fMRI) werd er over FNS en de behandeling ervan in de laatste twee decennia  veel meer duidelijk. In  oktober 2016 verscheen een lijvig boek[3]  dat in 51 hoofdstukken en bijna 700 pagina’s alle kennis en de laatste stand van wetenschappelijk onderzoek bij elkaar brengt. Ook wordt er in september 2017 in Schotland een groot internationaal congres aan gewijd. Het is gebleken dat FNS geen zeldzame, psychiatrische stoornis is en ook geen burn-out, maar een functioneel probleem in  het zenuwstelsel. FNS  kan  na  een heftige gebeurtenis  ontstaan, maar dit hoeft niet. In de eerste plaats hebben FNS-patiënten mogelijk een “aanleg” voor FNS. In de meeste gevallen is er voor het begin van de klachten sprake geweest van een indrukwekkende  gebeurtenis (bijvoorbeeld onverwachte echtscheiding, een ongeluk of een operatie), maar FNS kan soms ook zonder enige aanleiding optreden. Stress verergert de symptomen van FNS, maar dat geldt voor vrijwel alle aandoeningen.

Schots onderzoek toonde aan dat zo’n 15% van de mensen die jaarlijks een neuroloog bezoeken conversieverschijnselen hebben. In Nederland zou dat gaan om zo’n 85.000 patiënten per jaar, waarvan ruim 5.000 ernstige gevallen. Dat is evenveel als MS!

De nieuwe kennis heeft helaas veel zorgprofessionals nog niet bereikt. Wanneer de symptomen van FNS onbehandeld blijven, door gebrek aan kennis, geen of een verkeerde behandeling, verergeren deze alleen maar. Hoe langer de juiste diagnose en behandeling uitblijft, hoe moeilijker het wordt om te herstellen. Sommige patiënten eindigen in een rolstoel, kunnen niet meer praten, of schrijven. Zonder de juiste behandeling is de prognose niet goed: bij 80-90% van de patiënten wordt het een chronisch probleem. Er zijn ook grote sociale en maatschappelijke gevolgen. De aandoening heeft een enorme impact op het leven van patiënten. Onderzoek wijst uit dat 85% van de conversiepatiënten in de bijstand belandt. Zij raken vaak geïsoleerd en ontwikkelen een depressie of een angststoornis. En dit terwijl 60-70% van de patiënten met de juiste behandeling zou kunnen herstellen. Gelukkig lijkt het tij nu te keren!

Onlangs is in Nederland de Stichting FNS opgericht met als doel de zorg voor deze patiënten te verbeteren. Behalve het opzetten van een netwerk van FNS-experts, wil de stichting een documentaire produceren om meer bekendheid te geven aan deze verwoestende aandoening en de impact daarvan op het leven van patiënten. De stichting FNS is een samenwerking aangegaan met de internationale patiëntenorganisatie FND Hope (http://fndhope.org). Zij is de Nederlandse (en voorlopig ook Belgische) vertegenwoordiger daarvan.

Wilt u het werk van de stichting steunen? Ga voor meer informatie naar: http://www.stichtingfns.nl/doneer-nu/

Stichting FNS, Marieke van de Ree

met dank aan

Dr Rien Vermeulen, emeritus hoogleraar neurologie UvA; Rien Vermeulen doet thans onderzoek op het gebied van FNS op de afdeling neurologie AMC Amsterdam en afdeling theorie en geschiedenis van de RUG

Meer informatie over FNS is te vinden op: www.neurosymptoms.org (voorlopig nog niet in het Nederlands beschikbaar vanwege wetenschappelijk onderzoek) en www.stichtingfns.nl

belangrijkste bron:

“Functional Neurologic Disorders”, onder redactie van Mark Hallett, Jon Stone & Alan Carson, Elsevier 17 oktober 2016, ISBN: 9780128017722

[1]Sigmund Freud (1856-1939) was een neuroloog/psychiater uit Oostenrijk-Hongarije en de grondlegger van de psychoanalyse.

[2] Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

[3] zie: http://www.fnforum.org/news/4587608431

Eén reactie

  1. Goed omschreven. Ik ben vrij snel gediagnosticeerd. Voor mijn gevoel te snel. Niet alles is uitgesloten en ik heb zenuwschade. Na 4.5 haar intensieve revalidatie inclusief een opname van 6 maanden, heeft ervoor gezorgd dat ik met mijn verlamde benen wel kan lopen. Maar hoop op genezing lijkt uitgesloten. Mijn revalidatie nu is gericht op het leren leven met.. En hopelijk kunnen ze helpen met onze kinderwens. 🙁

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.